Journee Mondiale de la Narcolepsie

 

Yo les Perlés!!! 🖐

Exceptionnellement je poste deux jours d'affilés.

Nous sommes aujourd'hui le 22 septembre et c'est la Journee Mondiale de la Narcolepsie.

A cette occasion j'ai créé une broche aux couleurs du "Project Sleep"

Project Sleep est un organisme à but non lucratif dédié à la sensibilisation à la santé du sommeil et a ses troubles.

Il vise à améliorer la santé publique en éduquant les gens sur l’importance du sommeil et ses troubles. 

Project Sleep éduque et responsabilise les personnes grace a des événements, des campagnes et des programmes pour rassembler les gens et parler du sommeil en tant que pilier de la santé.

Il est important de combler le fossé entre la santé du sommeil et les troubles du sommeil. Les deux sont des problèmes urgents de santé publique auxquels de nombreux pays sont confrontés et doivent être abordés simultanément.

Il etait important pour moi de faire cette petite creation car je souffre de narcolepsie/cataplexie depuis des annees et la meconnaissance medicale au sujet de cette maladie a eu pour consequence un diagnostique tardif comme pour beaucoup de narcoleptiques. 😪

C'est ma maniere a moi de sensibiliser mon entourage a cette maladie. 📣📣

La narcolepsie est un trouble du sommeil marqué par une somnolence excessive pendant la journée ou récurrente, des épisodes irrésistibles de sommeil pendant les heures de veille normales, généralement avec des épisodes soudains de faiblesse musculaire (cataplexie). D’autres symptômes incluent une paralysie du sommeil, des rêves d’apparence réelle et des hallucinations.

La narcolepsie touche environ 1 personne sur 2 000 aux États-Unis, en Europe et au Japon. L’incidence de cette maladie est similaire chez les hommes et les femmes.

Les causes sont inconnues. Certaines personnes atteintes de narcolepsie ont un groupe de gènes similaire, mais elle n’est pas considérée comme génétique. Des facteurs environnementaux semblent être impliqués et peuvent déclencher le trouble. Selon certaines données probantes, la narcolepsie peut être due à une réaction auto-immune qui détruit les cellules nerveuses dans une région du cerveau.

La narcolepsie peut être invalidante et augmenter le risque d’accidents, notamment d’accidents de la route.

Cette maladie reflète, en partie, des anomalies de synchronisation et contrôle du sommeil paradoxal. De nombreux symptômes ressemblent à ce qui se produit pendant cette phase precise du sommeil. La faiblesse musculaire, la paralysie et les hallucinations ressemblent à la perte de tonicité musculaire, à la paralysie et aux rêves d’apparence réelle qui se produisent pendant le sommeil paradoxal.

Les symptômes de la narcolepsie débutent en général au cours de l’adolescence, ou chez l’adulte jeune, et persistent toute la vie.

Les principaux symptômes sont

• Somnolence diurne excessive sévère

• Cataplexie (épisodes soudains de faiblesse musculaire)

• Hallucinations 

• Paralysie du sommeil

• Troubles du sommeil nocturne (tels que réveils fréquents, insomnies et rêves réalistes effrayants)

Les personnes atteintes ont souvent des difficultés de concentration et de fonctionnement. Elles ont plus de risques de se blesser gravement, par exemple, en s’endormant au volant ou en traversant la route. 

La narcolepsie peut provoquer un fort stress. La productivité et la motivation peuvent diminuer et la concentration peut être médiocre. Les personnes peuvent s’isoler et donc avoir des problèmes de relations personnelles. Beaucoup d’entre elles souffrent parallelement de depression.

La narcolepsie est incurable. Cependant, pour de nombreuses personnes, un traitement continu fait partie de leur vie normale.

Les personnes doivent également essayer de dormir assez la nuit et faire de petites siestes (moins de 30 minutes) à la même heure tous les jours (habituellement l’après-midi). Si les symptômes sont légers, ces mesures sont suffisantes.

Pour d’autres, des médicaments qui aident les personnes à rester éveillées sont utilisés pour réduire la somnolence. Les médecins surveillent étroitement les personnes pendant le traitement médicamenteux.

INSTAGRAM: Project Sleep

ASSOCIATION : Association Francaise de Narcolepsie Cataplexie et Hypersomnies Rares

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Voila pour moi une maniere de vous faire connaitre cette maladie tres invalidante ☝

J'espere que vous aurez pris la peine de vous y interesser et donc d'arriver jusque là. 

Concernant la creation en elle-meme, elle m'a aussi permis d'enfin tester les perles MINI et c'etait une sacrée surprise tant elles sont differentes des perles MIDI!! 😮😮 Et ce, dans tout un tas d'aspects autres que la simple taille. 🤯🤯

Je ferai donc un article avec comparatif complet entre les deux types de perles.

Je ne vous embete pas plus niveau lecture et vous laisse avec quelques photos du processus de creation

J'ai fait une deuxieme broche de meilleure qualité en prenant en compte les nouvelles caracteristiques de ces perles.

(oui il y a une erreur de perle sur la deuxieme 😪 )

J'aurais aimé en faire plus afin de les distribuer autour de moi mais je n'ai commandé que les couleurs nécessaires a la composition d'une commission et je ne sais pas combien de perles seront necessaires a sa realisation.

Peut-etre en ferai-je d'autres quand celle-ci sera terminee, selon les perles restantes.

Je remercie toutes les personnes qui seront arrivées jusqu'ici et je compte sur vous pour ouvrir les yeux et informer un maximum de personnes sur l'importance de la santé du sommeil et de ses troubles! 📣📣

DIO!